چرا دانشمندان درباره اصلاح ژن نوزادان سکوت کردند؟
ظاهرا دانشمندانی از طرح هی‌جیانکوی دربارهی اصلاح ژن نوزادان انسان باخبر بودند دربارهی این موضوع سکوت اختیار کردند. دلیل این سکوت چه بوده است؟
خبر تولد نوزادان اصلاح‌ژن‌گردیده در سال گذشته شوک بزرگی به میلیون‌ها انسان در سرتاسر دنیا وارد کرد، اما از قرار معلوم چندین دانشمند از این موضوع باخبر بوده‌اند. هی‌جیانکوی، پژوهشگر چینی با این دانشمندان در مورد طرحش برای اصلاح ژنتیکی رویان انسان صحبت کرده بود. پژوهش او قبل از انجام آزمایش‌های کافی روی حیوانات انجام گرفت و نقضی آشکار از توافق علمی بین‌المللی بود که بیان می‌کند کریسپر فناوری اصلاح ژن، آماده استفاده یا مناسب برای ایجاد تغییراتی در انسان‌ها نیست که بتواند ازطریق نسل‌های بعدی آن‌ها ادامه یابد.
پژوهشگرانی که در ملاء عام دربارهی مباحثات خود با هی‌جیانکوی صحبت کرده بودند، احساس ناراحتی کردند. آن‌ها با اشاره به عدم اطمینان خاطر از نیت جیانکوی یا اطمینان از انصراف او از انجام این کار، یک حس تعهد برای حفظ محرمانگی و شاید به‌طور مداوم، فقدان یک نهاد نظارتی جهانی از سکوت خود دفاع کردند. دیگر دانشمندانی که در این‌باره اظهار نظری نکردند نیز احتملاً دلایلی مشابهی داشتند. اما آزمایش‌های هی‌جیانکوی سلامت انسان را در معرض خطر قرار می‌دهد؛ هر کسی‌که به اندازه کافی دانش و نگرانی دارد می‌تواند در وبلاگ‌ها دربارهی این موضوع مطلب منتشر کند یا به رئیس دانشکده‌شان، مؤسسه ملی بهداشت ایالات متحده یا انجمن‌های علمی مربوطه، مانند انجمن تحقیقات و نوآوری مسئولانه در ویرایش ژنوم گزارش دهد. متأسفانه، تعداد کمی از دانشمندان متعهد خود را موظف به صحبت دربارهی این موضوع می‌دانستند.
ناتالی کوفلر، نویسنده‌ی این مقاله و متخصص زیست‌شناسی مولکولی در دانشگاه ییل در این‌باره گفت:
من متقاعد گشتم که این سکوت نشانه‌ای از بحران وسیع‌تر علمی فرهنگی است، که به‌معنای وجود یک شکاف رو به رشد بین ارزش‌های تأییدگردیده توسط جامعه‌ی علمی و مأموریت خود علم است.
یک هدف بنیادی پژوهش‌های علمی، پیشرفت جامعه ازطریق دانش و نوآوری است. به‌عنوان یک دانشمند، ما باید تلاش کنیم که بیماری‌ها را درمان کنیم، سلامت محیط‌زیست را بهبود ببخشیم و جایگاه خود در این جهان را بفهمیم. بااین‌حال، ارزش‌های غالب در دانشمندان ریشه در فضائلی مانند استقلال، جاه‌طلبی و عینیت‌گرایی دارد، که مجموعه‌ای بسیار ناکافی از مهارت‌ها برای حمایت از مأموریت توسعه جامعه است.
البته که همه‌ی این ارزش‌ها در نوع خود برای پیشرفت علم ضروری هستند. کوفلر در این‌باره گفت:
استقلال به من این اجازه را می‌دهد تا فرضیاتی دربارهی سیستم قلبی-عروقی را بررسی کنم. جاه‌طلبی من را در طول سال‌های تحصیلات دکترا و پسادکترا پیش برد. عینیت‌گرایی به من اجازه می‌دهد تا زمانی‌که اطلاعات را جمع‌آوری و ارزیابی می‌کنم، تعصب را کاهش دهم. اما تفاوت اساسی بین مدیریت تجربیات و تفکر ازطریق کاربردهای آن‌ها وجود دارد.
او سپس گفت ما باید قادر به بازتاب نحوه‌ی پذیرش پژوهش‌های خود در جامعه باشیم. که این موضوع نه‌تنها نیازمند عقل و خرد ما است، بلکه به احساسات ما نیز نیاز دارد. کوفلر عقیده دارد که علم مفهوم خود را در جست‌وجوی عینیت‌گرایی از دست داده است.
اصلاح ژن نوزادان می‌تواند مسیر تکامل گونه‌ی انسان را تغییر دهد. شاید یک روز، این فناوری بیماری‌های ارثی مانند بیماری کم‌خونی سلول داسی‌شکل و فیبروز کیستیک را از بین ببرد. اما ممکن است ناشنوایی یا چشمان قهوه‌ای را نیز نابود سازد. در مسیر تلاش برای بهبود نژاد بشر، تنوع نژاد انسان می‌تواند از بین برود و حقوق جمعیت‌های آسیب‌پذیر نیز ممکن است به خطر بیافتد.
تصمیم‌گیری دربارهی اینکه چگونه این فناوری باید مورد استفاده قرار گیرد و آیا اصلاً از آن باید استفاده گردد، به مجموعه‌ی گسترده‌ای از شایستگی‌های علمی نیاز دارد. دلسوزی برای اطمینان از اینکه کاربردهای آن به درستی طراحی گردیده، تواضع و فروتنی برای اینکه اطمینان حاصل گردد که خطرات آن مورد توجه و بررسی قرار گرفته است و بشردوستی تا اطمینان حاصل شود که مزایای آن به‌طور مساوی توزیع گشته است.
دلسوزی به ما این اجازه را می‌دهد که دوقلوهای به دنیا آمده با ژنوم تغییرداده‌شده را به‌عنوان انسان‌های زنده‌ای که نفس می‌کشند ببنیم که سلامت آن‌ها و سلامت بچه‌های آینده‌ی آن‌ها ممکن است در خطر باشد. و همچنین به ما این اجازه را می‌دهد که با والدین این دختران کوچک همدلی کنیم و ترس، خشم، گیجی و نوعی حس بی‌عدالتی را که آن‌ها احساس می‌کنند، درک کنیم. تواضع و فروتنی به ما نشان می‌دهد که چقدر اطلاعات ما در مورد این فناوری نوظهور و خطرات بالقوه‌ای که این دختران اکنون بردوش می‌کشند کم است. و درنهایت بشردوستی به ما این امکان را می‌دهد که ببینیم این آزمایش‌ها چگونه می‌توانند باعث پیشرفت گردد، حتی ممکن است به نفع افرادی که بیماری‌های خطرناک یا ارثی دارند گردد.
درخواست‌ها برای بهبود نظارت جهانی و چارچوب‌های اخلاقی قوی مورد توجه قرار گرفته است. برخی از پژوهشگران که از پژوهش‌های هی در این زمینه مطلع بودند، توسط دانشگاه‌هایشان مورد بررسی مجدد قرار می‌گیرند. پژوهشگران چینی گفتند که هی قوانین را رعایت نکرده و به همین دلیل مورد مجازات قرار خواهد گرفت. اما مجازات یک محرک ناقص است. ما باید درک پژوهشگران از ارزش‌های جامعه را پرورش دهیم.
خوشبختانه، ابتکاراتی که در سراسر جامعه‌ی علمی در حال انجام هستند، در حال ترویج فرهنگ علمی هستند که مجموعه‌ی گسترده‌ای از ارزش‌ها و ملاحظات را در بر می‌گیرد. ابتکار شهروندی علمی در دانشگاه هاروارد در کمبریج، ماساچوست، دانشمندان را ترغیب می‌کند تا پژوهش‌های خود را با نیازهای جامعه هماهنگ کنند. کارآموزی تابستانی برای بومیان در حوزه‌ی ژنومیک، آموزش‌های ژنومیکی را ارائه می‌دهد که روی ادغام دیدگاه‌های فرهنگی بومی در مطالعات ژنی تمرکز دارند. مؤسسه AI Now در دانشگاه نیویورک یک رویکرد جامع در پژوهش‌های هوش مصنوعی را آغاز کرده است که شامل گنجاندن، جانبداری و عدالت در هوش مصنوعی می‌گردد. و ویرایش طبیعت برنامه‌هایی را فراهم می‌کند که دانش علمی را با دیدگاه‌های مختلف فرهنگی ترکیب می‌کند تا باعث توسعه‌‌ی مسئولانه فناوری‌های ژنتیک محیطی می‌گردد.
طرح‌هایی مانند این موارد ثابت می‌کنند که علم از لحاظ اجتماعی آگاه‌تر و عادلانه‌تر گشته است. ما راهی طولانی در پیش داریم، از روزی که آزمایش‌های تاسکیگی، درمان مردان سیاه‌پوست مبتلا به سفلیس را برای مشاهده مراحل پیشرفته بیماری متوقف کردند و از آنجایی‌که سلول‌های سرطانی هنریتا لاکس را بدون اجازه او برداشته بودند. طرح‌های علمی که از نظر اجتماعی بررسی گشتند، به حمایت بیشتری از جامعه‌ی علمی، سرمایه‌گذاران و سیاست‌گذاران نیاز دارند. برای پیشرفت واقعی علم، ما باید با یکدیگر متحد گردیم.
